A 孩子患病，一家人齐力仍难招架
“山西金丝带癌症儿童关爱中心”致力于凝聚社会爱心，改善14岁以下癌症儿童的境况、保护14岁以下癌症儿童的生命与健康。
年秋冬之际，张彦青的孩子两岁半，第一次出远门旅游。返程车上，孩子明显脸色不好，不像是累的，到家后体检发现血象不正常。随后，医院血液科做检查，孩子被确诊为急性髓系白血病，住院第三天，就开始化疗。
没有经历过这种事情的人，不会感受到一个年轻父亲那份深切的痛。
当时，张彦青28岁。上半年春夏之际，他医院做了乳腺癌手术。一年中，至亲的两个人先后在太原看病，他觉得自己肩上的担子沉甸甸的。
孩子化疗时，医院血液科病区24小时陪护。孩子出院后，一家人就蜗居在简陋的出租屋里等待着下一次化疗。
在各个病种里，白血病的护理难度最大，因为病人免疫力几乎为零。加上孩子年龄太小，吃穿用度衣食住行……几乎所有都要进行无菌消毒，以防止各种感染。夫妻俩双双向单位请了假，仍觉得力不从心。经济的压力、精力的付出，加之身在异乡，他们每一天都不好过。
张彦青自己觉得很庆幸，孩子住院时，他们夫妻陪护，爷爷奶奶在出租屋能给做饭洗衣服。但是血液科这么多孩子，不像他生活上有人帮。病人都来自县里村里，孩子治疗花费巨大，家长自己吃饭能省则省，大人营养跟不上，对孩子的照顾也连带跟不上。
患儿化疗后大都需要输血，但有时会遇到血液中心库存告急的情况。所以，每位患儿家长都有主动献血经历。张彦青也去过，但自己八十多斤的体重，达不到献血标准。
他曾多次看到疲惫不堪的妈妈爸爸献血回来，没有精力休息恢复，这种情况如何能全力以赴照顾孩子?
孩子反复化疗的大半年时间里，他在病区里看到太多让他心酸的画面。和病友家人聊起来，大家都希望能有一个组织，给白血病患者家庭以温暖和力量。帮一帮，给一点点温暖，对于这些家庭，就是一片希望的天。
张彦青（左四）带着大学生志愿者探望白血病患儿。
B 自己建立公益组织，想先做做看
张彦青有心帮助大家，他通过各种方式搜罗类似的专业组织，但是在网上查不到山西的有关组织，他又和太原城里的各个爱心公益团队联系，但也没有团队主旨是持续帮扶这个群体。
张彦青挺失望的，和病区的病友家人商量，试着自己拉起一支公益队伍，先做做看，让更多的人了解
年5月，张彦青和几位有共同志向的患者家属发起成立了“山西白血病儿童救助会”，呼吁社会各界人士出一份爱心，来救助白血病患儿，给予他们快乐与温暖。
张彦青在微博、
他找到在大学当老师的熟人，找到大学生志愿者，从献血起步。
年6月24日是世界献血日，经过努力，张彦青和同伴们组织了三四十名志愿者来到太原市迎泽西大街的血液中心献血。患儿家长特别高兴，激动掉泪，健康的血液，对他们来说真是太重要了。
从此以后，“山西白血病儿童救助会”每个月都会组织活动，去医院看望白血病患儿和家庭，组织志愿者献血、捐献骨髓，为特困白血病患儿组织义卖活动等。
与此同时，他自己的孩子病情逐渐好转，各项指标趋于正常，可以不再化疗了。孩子的康复坚定了张彦青做公益的决心，他要给更多的患儿家庭送去希望和信心。
同年8月初，张彦青结识“中国金丝带联盟”负责人，对方也是由癌症患儿家属组成的公益组织，运行成熟。“山西白血病儿童救助会”成员们商量过后，正式申请加入“中国金丝带联盟”，9月9日成立“太原金丝带儿童服务中心”。
C 精神慰藉，让患儿家庭对生活充满期待
结合山西癌症患儿家庭具体实际，服务中心将公益受助的对象确医院接受治疗或已经康复的0—14岁癌症患儿，内容有向癌症患儿提供学业和心理辅导、组织癌症患儿和家长开展康乐活动、向公众普及儿童癌症相关知识等。
儿童节，“太原金丝带儿童服务中心”的志愿医院看望癌症患儿和家长，给患儿送去礼物，陪孩子们做游戏、绘画、做手工等，组织患儿家庭共同交流和沟通，进行心理疏导，孩子们脸上露出了笑容，家长们紧张的情绪也得到了放松。
张彦青说：“为了给孩子治病，医院过的春节，特别能感受到生病的家庭在特殊日子里的孤单感受。”他说，虽然他们现在做的只是一点点微不足道的小事，但是每次活动都会和患儿家庭进行交流，希望能给对方一些精神上的慰藉，让他们对生活怀有期待。
服务中心的志愿者都是普通人，大学生志愿者是主力，能力、精力、社会资源相对有限，大家讨论时认为，能做的服务型项目，更要贴近生活，贴近实际。大学生志愿者到出租房里给患儿辅导功课，一周一次成了常态项目。大家还细心根据患儿家的籍贯地，选择“老乡”大学生和家长说家乡话聊天。
在医院病房，患儿心情苦闷、身体疼痛、情绪不稳定，加之正是贪玩的年龄，有些家长没有心情陪孩子看书，有的给个手机平板玩一玩，有的只能孩子大人大眼瞪小眼。志愿者会在孩子不治疗时和他们做美术、做小手工，缓解压力。对于新增的入院患儿，志愿者还会带去“资料”大礼包，包括国内前沿各类治疗手段，护理方式，治愈情况，给患儿家长科普症状，坚定信心。
针对化疗过后进行康复的患儿，服务中心会开展户外活动，娱乐沙龙等。特别值得一提的是，户外活动多是由高校大学生公益社团自主策划执行承办。各高校社团大学生之间相互学习彼此合作，新方案、新策划不断推出，患儿和家属更是积极响应热情参加。
5年间，不论是出租屋还是病房里，只要志愿者一来，孩子们就特别开心，家长们一个劲儿地问：“还来吗？”“下次什么时候来？”
服务中心的工作越来越常态化，影响力也越来越大，而总部也在项目运作、资金支持以及义工管理培训等方面给予了具体的指导和帮助。
年4月30日，山西省民政厅批复成立“山西金丝带癌症儿童关爱中心”。
眼看着受助的患儿结实了、有劲儿了、气色红润水灵，听着“孩子停药了、过一段时间就可以上学了……”那份成就和欣喜，让张彦青和每位成员像患儿家属一样激动。
D 异地做公益，志愿者齐心协力无私付出
跨城做异地公益，意味着张彦青要在时间上路程上奔波更多、付出更多。最早和他一起创建团队的患儿家属陆续离开了，特别是孩子康复后，他们有的回到老家回归正常，有的不愿让外人知道孩子曾患过癌症。
这些问题张彦青一样有，尽管单位领导理解体谅，他也常因影响本职工作而愧疚。他想过，自己作为创始人都不愿意坚持的话，会是怎样一种局面。
而一次次面对患儿和家庭，他明白，只要“山西金丝带癌症儿童关爱中心”在，这个群体就有更多的希望，社会各界对这个群体源源不断的
他，不能退出，既是创办的初心，也是责任与使命。
让他坚持的还有一群热心的志愿者们，他们支持着他，竭尽所能无私付出，说起他们，张彦青满满的感激和敬重。
50多岁的王虹是中心里年龄最大的志愿者，退休之前参与过活动，退休后主动成为“山西金丝带癌症儿童关爱中心”的总干事，被大家热情亲切地称呼为“王奶奶”“王姨”“王姐”。
王虹正是年6月24日世界献血日那天结识张彦青的。当天，她去太原市血液中心捐献血小板，得知了山西有这么一个
她第一次参加组织的活动，就是年9月的中秋节。张彦青在进病房前给大家讲了探访时的注意事项，特别强调几项不能做的事，当时她很紧张，没敢进病房……从那天起，她的生活里就多了一项任务——医院住院部六层血液科病房探望生病的孩子们。
因为志愿者多是缺乏社会阅历的大学生，在那些生病的孩子和家长们怀疑的目光下都不知该如何应对。王虹有丰富的社会阅历和经验，也是位母亲，对家长们的心情感同身受，为了便于和家长们沟通交流，她先是主动承担起了救援部的工作重任，带领着新招募来的大学生每周探访，渐渐地又参与到各项工作中，还创造性地提出高校社团自主承办户外活动的好办法。
正是有张彦青、王虹这样善良爱心的人群一起给癌症患儿助力，才让癌症患儿和他们的家庭脚下有力量，心中有梦想，未来有希望。
不为名利所累，只求实实在在帮助孩子山西晚报：坚持这么多年做公益，您付出了很多，自己最大的收获是什么？
张彦青：年，医院血液科给我孩子看病期间，和几位有共同志向的患儿家长、朋友发起成立了“山西白血病儿童救助会”，我们的初衷就是呼吁社会各界人士，用自己的爱心来救助白血病患儿，给予他们快乐与温暖。
时至今日，我们从草根组织成为经山西省民政厅批准成立的公益组织。过去的几年里，我的团队经历过解散、重组，经历过骨干成员的新老更替。一路走来，我们无论刮风下雨，无论白天黑夜，都会把大把的精力放在公益工作上，最大的收获就是，我们的坚持和付出获得了患儿及其家长的认可，获得了医务人员和社会各界的
山西晚报：您做公益中，是什么让您坚持不懈？
张彦青：在经历了那么多的考验和困难之后，能让我坚持不懈的原因有两个：一是我儿子已经是康复的急性髓细胞白血病患者，两岁半确诊，三岁半结束治疗，如今已经可以健健康康地上学，学习成绩还不错；二是我们微不足道的付出，能给癌症患儿及其家长精神上的慰藉，让他们对生活怀有期待，能引起社会各界对儿童癌症的重视，可以让更多的人与我们一起，给予癌症儿童家庭
山西晚报：讲一件在您公益路上让自己特别得意的事情。
张彦青：不敢说最得意，可以说最高兴的事是有一次去看望11岁的白血病女孩芹芹的经历。一走进芹芹的病房，穿着病号服的孩子就开心地叫大家坐下，病床上铺满了奖状，中间的一幅彩色绘画特别显眼。“孩子听说你们要来过六一，特意要我回家拿来她所有的奖状，还花了一个星期画了一幅画，想送给你们！”孩子妈妈说。芹芹在一旁说，她没有见过大海，但是在她心里，大海肯定就是这个样子的。我们举手之劳的帮助在孩子眼里是那么的重要，我们心满意足了，不为名利所累，只求我们能实实在在地帮助到这些孩子，还能被认可和喜爱。
山西晚报：获得“十美”，希望对谁说什么？为什么？
张彦青：获得这个荣誉，我要感谢我的爱人，这么多年，是她一直在背后默默支持，我一边要在五台农商银行工作，一边要实施山西金丝带的公益项目，对家庭的照顾就没有以往全面了，我爱人一边工作一边照顾康复中的大儿子，对我没有任何埋怨，如今还要照顾刚满一周岁的二儿子，在这里我要跟她说声谢谢，还要说声对不起！
颁奖词从省城太原到忻州五台，里公益路，5年来来去去，只为心心念念的“金丝带”，只为给病患中的儿童送去帮助与关爱。他带着一群大学生志愿者，用坚实而无私的脚步，刷新责任的高度与长宽。获奖感言
我是“山西金丝带癌症儿童关爱中心”的创始人，也是五台农商银行的一名普通员工，同时也曾是一名白血病患儿家长，能获得山西首届“山西最美公益人”的荣誉是我的骄傲与责任。
感谢山西晚报社主办本次评选活动，本次活动意义重大，有力地助推了山西公益事业品牌化、社会化、规模化的进程。通常情况下，个人在自愿、力所能及的原则下通过各种各样的方式参与公益慈善，与生存、日常生活与工作并不矛盾，可以将公益慈善理念内化为自己的生活习惯。当越来越多的人开始有意识地将蕴含着“正能量”的善意和责任注入自己的生活、工作之中，并越来越广泛地传播开来之时，公益慈善才能成为一项大众化的事业。
有些事，只能以梦想的名义去完成。坚持为了梦想而奋斗，更是那些困境儿童的梦想，我们能做的是微小的，但是我们希望用自己的力量去感染他人，正如歌词所言，只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间。我们在这里奉献着自己的爱，也希望更多的人能够参与进来，共同为需要帮助的孩子们创造出一个更加美好的明天。
个人简介
张彦青获评“山西最美公益人”。山西晚报记者钟清摄
张彦青，男，33岁，山西五台农村商业银行股份有限公司员工，山西金丝带癌症儿童关爱中心负责人。
因为自己的家庭原因，张彦青特别
5年来，他和中心其他志愿者们，陆续开展了“梦想成真”“爱心课堂”“金丝带进校园”“医院游戏服务”“爱集天下”等项目，已服务山西省11个地级市名癌症儿童，开展近场活动，陪伴癌症儿童余人次，参加活动志愿者人数累计0多人，服务工时达小时，总投入资金达37.22万元。他还多次走出山西，南下广州，北上北京等地，积极主动联系全国各地的癌症儿童公益帮扶组织，用各种方式给这个群体的孩子们提供帮助。
记者手记
克服现实困难问题不再是问题
首届“山西最美公益人”评选活动，在位的参评者中，跨城奔波，异地做公益的志愿者寥寥无几。
5年来，最早和张彦青一起创建公益组织的伙伴们相继离开，只有他一直在咬牙坚持。
成员离开的原因都很好理解，要回到老家上班生活，自然不能再往返太原；孩子白血病好还是恶化，自然都不愿让外人重揭伤疤，这些现实的困难和顾虑，张彦青一样都在面对。
记者问他，别人离开的原因为什么在他就不是问题，为什么他能解决？
他说，克服了，就不是问题了。
从忻州五台到太原，时间上、路程上、精力上、经济上付出多一些就行了，尽量少请假，不要影响到本职工作。
对于和外人提起孩子得过白血病，更不知道要倒带多少次。面对不同身份年龄的热心人参与助力，他会讲自己一家曾经因孩子病痛的挣扎和艰难；面对困境中的患儿家庭，他自身的经历是给家长最好的强心剂；面对自己的孩子，他也要让孩子知道，为什么爸爸动不动就要去太原，为什么爸爸始创“金丝带癌症儿童关爱中心”。因为儿子坚强地战胜了病魔，爸爸希望更多的孩子像他一样获得战胜病魔的力量。
记者问他，付出这么多，也没有谁说必须这样做？想过放弃吗？
他说，不可能。
从零起步，从几个、几十、几百发展到上千志愿者，从无人问津到有爱心企业赞助，从累计服务患儿几十人次到数千人次……自己作为创始人，别人可以退出，他放不下。
记者问他，就必须他一趟趟跑吗？在太原有没有志同道合的人合作？
他说，一直在找。
比如，找同是患儿的家长，医院血液科住院治疗的家庭，不要说太原市了，就是大同、晋城、运城等城市患儿都很少有，因为条件收入相对好些，小孩子患这么大的病都选择去北京、天津治疗。到太原市看血液病的患儿家庭，大都是偏远地区的乡镇里的，有的没到过太原，有的普通话都不会说，在太原租房，举步维艰。孩子一旦好了，都会尽快回到老家恢复正常的轨道，挣钱还债，很少在太原坚持下来。
比如，找有志投身公益的志愿者，机构一直都有大量的志愿者在默默承担各种工作，大家都信任他，而且已经竭力相帮，长则三年多，短则三个月，所有无私奉献的志愿者，他深谢都来不及，又怎可强求合作者不离不弃。
除了孩子住院化疗和在出租屋里等下一次化疗，张彦青没有在太原生活、学习、工作的经历。现实是，要让异地公益更加持续长久，公益组织本身也需要“充血”。可是，记者没有听到他说一句自己遇到过什么问题。
记者索性直接问，你自己最希望得到的帮助是什么？
张彦青说，医院和医护人员的参与和支持，这样对患儿家庭的志愿服务会更专业；希望社会各界能在办公场地、室内项目开展上提供支持；还有，他一直有一个心愿，就是为来自县乡癌症儿童家庭找到临时落脚点，便于居住和做饭，降低生活成本。
记者把这些都放在手记，是因为我们相信，生活中不光有困境的挣扎、病痛的悲伤，还有关爱和力量。
来源：山西晚报
本期编辑：康馨月
忻州日报新媒体中心
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